ASBL Association Anne-Marie Nihoul

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Le combat mené par l'association

Chaque semaine, le journal " La Meuse " met en évidence l'activité du " personnage de la semaine ". Le 14 février 1998, c'est notre association, par l'intermédiaire de son président qui a été présentée aux lecteurs. Voici la reproduction de cet article in extenso.

 Hanret : Le personnage de la semaine

Aux côtés des malades atteints de leucémie

Le Président, Philippe Lénelle
Il y a six ans, peu après le décès de sa femme, Philippe Lénelle fondait une association d'entraide aux personnes atteintes de cette maladie

Agé de 44 ans, Philippe Lénelle habite avec ses deux enfants le petit village d'Hanret, dans l'entité d'Eghezée. Il y a quinze ans, sa femme, Anne-Marie apprenait qu'elle était atteinte d'une leucémie myéloïde chronique. Alors que la vie familiale des Lénelle bascule, on apprend que le seul espoir de guérir Anne-Marie serait une greffe de moelle osseuse. Malheureusement, ses trois frères ne peuvent pas être donneurs, pour cause d'incompatibilité. A cette époque, les greffes de moelle émanant de personnes étrangères à la famille ne se faisaient pas encore.

En plus de la souffrance physique et morale engendrée par la maladie, les Lénelle sont vite confrontés à des problèmes d'argent. En effet, la leucémie est une maladie très grave, et les soins nécessités onéreux. Les Lénelle se rendront à Londres en 1984 pour y consulter un spécialiste réputé. Les soins et le voyage étaient à leur charge, vu qu'Anne-Marie n'était pas Anglaise. "Heureusement, nous avons été aidés par une école namuroise qui a organisé une manifestation sportive. C'est à cette époque que nous nous sommes rendus compte que la leucémie était une maladie qui coûtait très cher. Et puis, nous cherchions un donneur. A la Noël 84, nous avons appris avec soulagement qu'une personne du fichier était compatible. Cependant, ce donneur était trop âgé et la greffe n'aurait pu fonctionner. Mais les médecins se voulaient rassurants vu que ma femme n'était pas atteinte d'une leucémie aiguë, et que nous avions le temps de nous retourner pour trouver un autre donneur", explique Philippe.

Un combat de longue haleine

En 1988, on propose un nouveau traitement à Anne-Marie. Cependant, ce médicament est très coûteux : 1500 F par jour de traitement ! Une nouvelle fois, les Lénelle s'en sortent tant bien que mal, grâce à la contribution financière de la société pharmaceutique, qui accepte de prendre une partie des frais à sa charge.

Alors qu'elle livre son " combat ", Anne-Marie, infirmière et volontaire à la Croix-Rouge, sensibilise le public en l'incitant à s'inscrire sur les listes de donneurs de moelle osseuse, via l'opération Télévie. "A l'occasion d'un reportage que RTL avait consacré à mon épouse, nous avons appris que pour vérifier la compatibilité des donneurs étrangers, il fallait débourser un demi million de francs! Nous avons évidemment commencé à avoir de gros problèmes d'argent. J'ai ouvert un compte bancaire et nous avons fait appel à la générosité des personnes qui pouvaient nous aider. Ce n'était pas une démarche facile, cela s'est fait avec une certaine pudeur. D'autant plus que, lorsque que l'on est atteint de leucémie, on ne paraît pas nécessairement malade...", ajoutait M. Lénelle.

" Sortez de votre isolement! "

En 1991, Anne-Marie apprend enfin que la banque de données anglaise dispose d'un nouveau donneur compatible. En octobre, Mme Lénelle est greffée. Ensuite, elle passe six semaines en chambre stérile, période durant laquelle elle continue à dire son envie d'aider les autres malades en attente d'une greffe.

"Avec mon épouse, j'avais le projet de créer une ASBL qui puisse aider valablement les personnes atteintes de leucémie ou d'un autre cancer. Nous comptions d'ailleurs tenir notre première assemblée générale lorsque ma femme serait sortie de l'hôpital". Hélas, le 14 décembre 1991, après plusieurs infections, Anne-Marie Nihoul perdait définitivement son combat. Huit jours plus tard, à l'initiative de Philippe, la fondation Anne-Marie Nihoul était née. Sa finalité principale consiste à permettre aux malades d'avoir accès aux meilleurs traitements possibles (lire par ailleurs).

"Je suis conscient que si ma femme n'avait pas été atteinte de leucémie, je n'en serais pas là aujourd'hui, nous confie Philippe. Je pense qu'il faut avoir vécu une telle expérience pour se rendre compte que l'assistance financière dont bénéficient les malades est insuffisante. Je voudrais encourager toutes les personnes concernées à sortir de leur isolement et à nous contacter si elles en ressentent le besoin. Il est parfois plus facile de parler à quelqu'un d'extérieur pour demander de l'aide. "

Sacha Peiffer

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Un soutien moral et financier

La Fondation Anne-Marie Nihoul accompagne les malades afin d'éviter que ces derniers ne se replient sur eux-mêmes. Elle apporte également une aide financière, dans la mesure des possibilités, aux personnes qui vivent dans une situation précaire suite à la maladie. En six ans d'existence, la fondation a distribué pas moins de 4,5 millions de francs à une cinquantaine de malades atteints de leucémie ou d'autres cancers.

"Nous avons déjà été confrontés à des personnes qui avaient dû faire des choix importants dans leur vie pour se permettre de continuer à suivre les traitements coûteux nécessités par la maladie, explique Philippe Lénelle. J'ai connu une personne qui a vendu son appartement pour cette raison. Et ce n'est pas uniquement le malade qui pâtit de cette situation mais toute sa famille. Parfois, il arrive que les enfants des personnes concernées doivent se priver d'activités, je pense par exemple aux voyages scolaires "

Même si une partie du prix de certains médicaments est aujourd'hui remboursée, le patient doit tout de même débourser des montants conséquents, surtout lorsque la thérapie suivie fait encore l'objet de recherches médicales. "Les médicaments trop récents ne sont pas remboursés vu qu'il faut être sûr de leur efficacité, ajoute Philippe. Or les médecins veulent tout faire pour sauver leurs patients, et ils n'hésitent pas à prescrire des médicaments qui ont fait l'objet de recherches récentes, d'où leur coût énorme".

Depuis six ans, Philippe se donne corps et âme pour aider les malades à gagner leur combat. Dans le but de récolter des fonds, il organise des manifestations, comme la marche aux flambeaux qui s'est tenue samedi à la Citadelle de Namur. Un site Intemet (voir adresse ci-dessous) a également été ouvert en juillet. Grâce à cette initiative, il correspond avec des malades du monde entier...

S.P.

(c) " La Meuse " 13/2/98

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