ASBL Association Anne-Marie Nihoul

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Jean-Marie, greffé le 19 décembre 1991 avec un donneur français, parle de sa lutte contre la maladie et de sa greffe.

Le 24 avril 1991, après quelques semaines de "recherches" (prises de sang, prélèvements divers, biopsies, ponctions ...), le diagnostic tombait : j'étais atteint de leucémie aigüe : ce qui n'arrive jamais qu'aux autres ....

Grâce à la compétence et au réconfort du médecin de l'hôpital de Bastogne, ce coup du sort se transforma bien vite en espoir et confiance dans le traitement proposé. Il débuta ce même 24 avril. Après quelques jours de chimiothérapie, les premières complications surviennent et nécessitent un séjour de 4 semaines en soins intensifs.

Le 15 juin 1991, première sortie de l'hôpital avec une rémission de la maladie.

Il devenait alors nécessaire de trouver un donneur de moelle osseuse compatible afin de consolider cet état de rémission par une greffe. Durant cette période de recherche, j'ai été soumis aux chimiothérapies "d'entretien" mensuelles qui consolidaient mon état tout en me préparant à la greffe éventuelle.

Les recherches dans la famille ne donnent aucun résultat, le fichier belge ne contient aucun donneur dont la moelle est compatible, .... reste la consultation de fichiers étrangers. En août 91, un donneur potentiel est découvert en France et en novembre le médecin de l'hôpital de Bastogne me signalait qu'on m'avait trouvé un "frère jumeau", tous les tests de compatibilité s'étant avérés heureux.

Il restait à programmer la greffe et j'entrai en chambre stérile à Mont-Godinne le 12 décembre. Après une semaine de chimiothérapie et une irradiation totale, la moelle me fut transfusée le 19 décembre..

Le 1 janvier 1992, les premiers signes de reprises, timides mais réels, étaient là.

Le 14 février 1992, je rentrais chez moi après un séjour sans gros problème entourés de mille et un soins aussi compétents qu'attentifs de la part des médecins et de tout le personnel de l'unité.

Depuis, un suivi régulier permet de corriger les incidents de parcours qui de temps à autre perturbent un peu la vie courante.

Comment vit-on ces moments auxquels on ne s'attend pas ?

Le premier stade, chimiothérapie intensive en vue d'arriver à une rémission est fait de phases d'espoir et d'angoisse, surtout pour la famille qui se trouve séparée, désorganisée, perturbée. En ce qui me concerne, la majorité de mon traitement s'étant déroulé en "soins intensifs", cette période s'est passée sans que je ne réalise exactement ce qui m'arrivait.

L'attente et la recherche d'un donneur de moelle est difficile à supporter vu que l'espoir et la confiance sont toujours atténués par la question "arrivera-t-on à temps ?" . Il me faut cependant mettre l'accent sur la compétence, la psychologie et l'amitié dont font preuve les personnes du monde médical entre les mains duquel on a remis toute sa confiance et qui font que je me suis dit : "Il ne faut pas avoir peur, je ne peux pas avoir peur...."

Je voudrais encore ici remercier les médecins et le personnel des institutions de Bastogne et Mont-Godinne qui m'ont préparé et informé d'une façon telle que l'appréhension (bien naturelle) de ce grand moment s'est transformée peu à peu en une confiance inébranlable et en moral d'acier.

Cette tranche de vie de deux ans m'a également permis de réfléchir à beaucoup de choses et de reclasser à leur juste place (du moins je l'espère) les éléments et évènements qui rythment une vie que l'on pensait "normalement" établie.

Qu'ajouter ? Que c'est la deuxième fois en 10 ans que nous sommes confrontés à un problème du genre. En effet, il y a 10 ans, notre fille Anne entamait, elle aussi, son chemin de croix en vue d'éliminer les effets d'une tumeur cervicale découverte à l'âge de 2 ans et demi. Elle a actuellement 12 ans et demi, et malgré des suites "handicapantes", peut constater que la recherche médicale et la compétence de ses "applicateurs" peut, si pas faire des miracles, en tout cas contribuer avec la volonté, le moral et la confiance du malade à rendre une vie cruellement blessée étonnamment positive à vivre.

En conclusion, je me permets d'ajouter le message que m'a transmis anonymement la personne qui m'a permis le 19 décembre 1991 de pouvoir envisager un nouvel avenir : "Pour moi, le 19 décembre restera toujours une date très importante dans ma vie, et bien que ne vous connaissant pas, je penserai toujours à vous ce jour-là. Bien amicalement".

Je ne connaîtrai, moi non plus, jamais cette personne, mais le lien qui est établi m'a bouleversé.

Merci à ceux qui, suite à une expérience, même malheureuse, ont décidé de s'occuper et de se soucier du sort des malades frappés par la cruelle loi du hasard..

Gouvy, le 12 mars 1993.

Corine : son papa nous raconte les étapes de sa maladie. (Sur une autre page)

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