ASBL Association Anne-Marie Nihoul

Pour montrer votre soutien à notre lutte ce serait gentil de laisser un message dans notre livre d'or..

 

Numéro 12 - Juin 1998

Editorial - Lettre de remerciement d'un malade. - Les activités du premier semestre - Les comptes de la Fondation - Les visiteurs du site - Le témoignage de Nathalie - Notre prochaine activité.

Régulièrement, nous venons nous donner des nouvelles de notre combat. C’est grâce à votre aide que nous pouvons aider les malades. A chacune de nos activités, nous rencontrons des personnes qui apprennent à connaître notre association, et à chaque fois aussi nous recevons énormément de marques d’encouragement. Cela ranime notre motivation.

A travers ce périodique nous voulons vous montrer l’utilité de votre soutien. Chacun d’entre vous peut aider l’association, soit en faisant connaître notre association auprès de la famille d’un malade, soit par un versement, soit en suscitant une activité, soit plus simplement en y participant.

Soyez remerciés d’avance de votre collaboration.

Philippe Lénelle, président.

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Merci à tous au nom des malades que nous aidons

 

Voici la retranscription d’une lettre adressée à la Fondation, le 27 février 1998, par un des malades que nous aidons. A travers cette lettre vous pouvez voir apparaître les angoisses que rencontrent les personnes éprouvées, la difficile décision de demande d’aide et surtout le sentiment de solidarité qui les anime.

 

Monsieur le Président,

Tout a commencé il y a deux ans : « Vous avez le cancer, madame, .... ». Le mot de la peur, le mot qui fait trembler, un mot terrible. Quand on vous annonce une chose pareille, on ne se sent vraiment pas bien. Nous avons même dû prendre des cachets pour trouver le sommeil.

Viennent ensuite les examens à l’hôpital, les tests, les médicaments et surtout les séances de chimiothérapie et leurs suites.

Une chance que j’ai été soignée par des médecins très compétents en qui j’avais entière confiance. Ils appliquent à merveille l’art de guérir. Pourtant avec la misère qu’ils voient tous les jours.

Puis un beau jour .. on vous annonce : « Pour nous, vous êtes guérie, Madame ! ». Enfin après la pluie, le beau temps est revenu... Mais ...

En plus de la peur de retomber qui continue à ronger le moral, malgré la guérison annoncée, des tracas supplémentaires sont apparus entre temps. Depuis quelques mois les factures arrivent à des intervalles réguliers. Notre compte en banque en souffrait. Les chiffres négatifs devenaient plus nombreux sur les extraits que les positifs. C’était lourd à admettre : il faut être riche pour tomber malade. C’est très douloureux quand il faut continuer à vivre avec une petite pension. Emprunter de l’argent ? C’est remplir un trou en creusant un autre.

Je n’osais pas, j’avais honte, j’avais ma fierté, je me sentais humiliée, j’étais récalcitrante, j’hésitais. Mais il le fallait. Comment en sortir autrement ? Une aide financière a été introduite à la Fondation Anne-Marie Nihoul. Quelques semaines plus tard, après une rencontre avec Jean-Marie, une somme d’argent et même une seconde sont versées sur notre compte.

Il nous est impossible de trouver les mots justes pour vous remercier, ni, pour décrire notre joie véritable. On a ri et on a pleuré : on sort son mouchoir pour cacher une larme que l’on ne s’attendait pas à verser. Merci, mille fois merci ! Car il faut passer par là pour se rendre compte de ce que cette aide peut apporter. Comment faire pour vous remercier ? Dès que notre situation financière le permet, nous avons décidé de vous rembourser petit à petit ; car nous sommes persuadés qu’il y a encore des plus malheureux que nous et qui ont besoin d’être aidés.

En vous remerciant une fois encore pour votre intervention, et pour ce que vous avez fait pour nous aider, veuillez agréer, Monsieur le Président, l’assurance de notre considération distinguée.

 Liliane.

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Les activités du premier semestre 1998

 1. La deuxième marche aux flambeaux a rassemblé 60 courageux qui ont descendu et remonté la Citadelle de Namur.. L’an prochain nous avons le projet de réaliser cette marche dans le centre de Namur afin de choisir un parcours moins « physique » et pour pouvoir sensibiliser plus de personnes.

 2. Le « Bal des Voleurs », pièce de Jean Anouilh, a été monté à Malonne par une troupe de la région d’Eghezée. Le public présent a été ravi par le spectacle présenté.

 

3. Le concours de couyon organisé par la famille de Christian Paris a été un succès pour une première. 124 joueurs ont répondu présent à l’appel.

 

Les organisateurs de ces activités ne sont jamais satisfaits : il y a toujours moyen de faire mieux. Mais l’impact médiatique permet de faire connaître l’association.

C’est en forgeant que l’on devient forgeron ...

Cependant c’est une somme totale de 73036 francs qui ont pu être mis à la disposition des malades par ces trois activités.

 

A signaler que ces différentes manifestations ont reçu le soutien, sous la forme d’un sponsoring de 15 000 francs de la part du Garage Monauto-Toyota de Naninne.

Les affiches ont été, pour chacune de ces manifestations, gracieusement réalisées par l’intermédiaire du journal « Vers l’Avenir » et les impressions des cartes d’entrées et de prévente ont été offertes par l’imprimerie Grün (St Denis-Bovesse). De plus de nombreux commerçants ont offerts des lots pour les tombolas. Un tout grand merci à chacun d’entre eux.

 

4. La famille de Fabian (décédé en 1993) organise chaque année son concours de belote. Cette année c’est une somme de 42774 francs qui a été versée sur notre compte. C’est une répétition mais cette famille s’est, pratiquement depuis les origines de la Fondation, investie dans notre lutte. Si on fait le compte de toutes les manifestations auxquelles elle a collaboré, on se rend compte qu’elle a contribué pour près d’un quart de notre aide aux malades. Que dire : MERCI !

 

5. La fête du football namurois est organisée chaque année par le journal « Vers l’Avenir ». Une oeuvre est associée à la fête afin que la solidarité des sportifs se manifeste auprès de ceux qui n’ont pas la chance d’être en excellente santé. Cette année c’est notre fondation qui a été choisie. Une équipe de bénévoles s’est constituée afin de contrôler les entrées, de vendre les tickets de tombola et de cuire saucisses, boudins et autres hot-dogs. Une somme de 100 430 francs a ainsi été récoltée.

 

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Les comptes de la Fondation.

Pour votre information et par souci de transparence, voici les chiffres de nos comptes depuis le début de l’association.

RECETTES

DEPENSES

Dons

2 497 823

39.47 %

Activités

2 637 119

41.67 %

Gadgets

594 674

9.39 %

Sponsoring

480 360

7.59 %

Intérêts

116 826

1.85 %

Total : 6 326 802

Fr administ

433 654

7.23 %

Activités

439 449

7.33 %

Gadgets

62 532

1.04 %

Aide aux malades

4 755 566

79.37 %

Total : 5 991 201

Comme vous pouvez le voir et vous pouvez être assurés que cela reste notre objectif : chaque franc récolté sous forme de dons ou lors d’activités est entièrement destiné à la famille d’un malade. Les ventes de gadgets et le sponsoring nous permettent de couvrir les frais.

La somme disponible s’élève au 1° juin à 337 601 francs. Les demandes d’aide sont de plus en plus nombreuses. Ce serait dommage de ne pouvoir y répondre. Dès lors nous avons plus que besoin du soutien de toutes et tous. Grand merci d’avance ...

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Notre site Internet (http ://www.infonie.fr/public_html/fondamn)

 

Ce site est régulièrement visité par des francophones. Une version anglaise est en préparation. Les contacts établis avec des malades ou des associations à l’étranger se poursuivent.

C’est ainsi que nous pouvons vous faire savoir que Laurie (3 ans du Canada) et Thierry (28 ans de Paris) ont été greffés en début d’année et que tout se passe bien pour eux.

Nous avons reçu d’une association canadienne (Fondation de la greffe de moelle osseuse de l’Est du Québec) une vidéo retraçant les étapes d’une greffe de moelle osseuse. Nous recevons régulièrement leur bulletin d’information et nous nous faisons un plaisir de leur envoyer le nôtre.

Nous y recevons aussi des témoignages de malades.

Voici celui de Nathalie. Nous avons indiqué, avec son accord, son adresse e-mail. Si vous avez la possibilité de lui envoyer un message, elle se fera un plaisir de vous répondre.

C’est avec grand plaisir que je vous fais part de mon témoignage. Avant tout il faut que je vous dise que j’étais en fac de droit et n’avais aucun symptôme.

Durant l’été 1991, je suis rentrée chez mes parents et me suis mise à travailler dans les champs de maïs. Un soir je me suis mise à saigner si fort du nez que ma mère (affolée) à préférer me mener aux urgences Ma tension était à 16 et mon pouls fort haut, l’interne a dit que je faisais une insolation. Une semaine plus tard des bleus me sont apparus sur le ven-tre. On m’a fait une prise de sang. Au vu des résultats (5g d’hémoglobine), le médecin est venu me chercher pour me faire transfuser immédiatement car j’avais une anémie très importante. J’ai reçu une transfusion à l’hôpital de Montélimar, puis on m’a transportée le lendemain à Lyon. On y a effectué un myélogramme et les médecins ont découvert une moelle cancéreuse à 100 %. Mes parents m’ont annoncé la vérité, mais je m’en doutais un peu. Après une chimiothérapie intense, on a effectué un myélogramme au résultat négatif (plus de 50 % de cellules cancéreuses. On a recommencé une nouvelle chimiothérapie, j’ai été transférée en chambre stérile et les doses ont étés 6 fois plus fortes. Mon corps ne l’a pas supporté, j’ai fait un « problème cérébelleux » : mon cervelet a commencé à se détruire, tout en continuant la chimio j’ai été mise sous morphine et cortisone. Lorsque j’ai commencé à aller mieux, j’ai eu des problèmes de tachycardie et de diabète. J’ai été admise en réanimation et à chaque fois on prévenait mes parents de ma mort prochaine. Mon aplasie a été très longue : plus de 50 jours, mais au bout de trois mois les tests ont révélé une absence de blastes. On avait prévu une greffe avec mon jeune frère de 6 ans (une chance qu’il était compatible) mais je n’en ai jamais eu besoin. Bien sûr il y a des conséquences à mon problème cérébelleux : je n’ai toujours pas d’équilibre, je ne pouvais plus lire, plus écrire, plus marcher, plus manger seule, plus m’asseoir. On m’a fait passer un IRM et on m’a dit que mon cas était définitif vu que mon cervelet était détruit à moitié. Je n’y ai pas cru : j’ai réappris à parler (avec un léger accent, comme si j’étais étrangère), je ne peux toujours pas écrire, alors je me sers de l’ordinateur. Je mange et je m’assieds seule sans problèmes. Je ne marche toujours pas (on m’a dit que je ne marcherais plus) mais cela va mieux : je me déplace en déambulateur et avec l’aide de quelqu’un je marche sans problèmes.

Tous les docteurs sont surpris par les progrès que j’ai fait et que sans greffe, je n’ai pas rechuté depuis 7 ans. Je suis plus fragile, je retombe plus facilement malade mais je suis vivante et même si les conséquences sont lourdes, je ne regrette rien et surtout pas le traitement que l’on m’a fait subir.

 Nathalie.Chaze@wanadoo.fr

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Notre prochaine activité

Rendez-vous le 4 juillet 1998 à partir de 20 h 30, à la salle de l'école fondamentale "Abbé Noël" d'Eghezée (en face de la maison communale) pour notre prochaine activité : un karaoké .. ... Renseignements au 081/56.86.17

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