ASBL Association Anne-Marie Nihoul

Pour montrer votre soutien à notre lutte ce serait gentil de laisser un message dans notre livre d'or..

 

Numéro 13 - Décembre 1998

Editorial - L'aide aux malades : nos limites- Les activités organisées - Hommage à Pascal

Chers amis de la Fondation, voilà déjà sept années que nous prolongeons, grâce à vous, le combat qu’Anne-Marie a souhaité. Votre aide a toujours été importante et notre aide aux malades l’est proportionnellement.

Les demandes des familles sont de plus en plus nombreuses et urgentes. Malheureusement les activités que nous organisons ne rencontrent pas toujours le succès que nous espérons : nous faisons à chaque fois un bénéfice et à chaque fois nous nous disons "nous aurions pu mieux faire si.... ".

Devant la multiplicité des demandes, nous nous voyons obligés de limiter notre intervention d’aide aux familles des malades par rapport à leurs réels besoins. Et, forcément, nous devons les décevoir un peu.

Nous espérons que vous tenez à cœur de continuer à nous aider et nous nous continuerons, comme nous l’avons toujours fait de vous faire savoir ce que votre argent devient. Nous restons fiers de le dire : chaque franc que vous versez à titre de don est entièrement destiné aux malades. Nos divers frais sont couverts par les activités ou par la vente des bics, porte-clés et cartes de voeux.

Merci de votre lecture et merci du retour que nous aurons de votre part.

Le président, Philippe Lénelle.

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L’aide aux malades : nos moyens sont limités.

Voici quelques passages de la lettre que les parents d’un jeune malade nous ont fait parvenir

Monsieur,

Je me permets de vous écrire afin de solliciter une nouvelle aide auprès de votre fondation… Le traitement d’A. a duré plus ou moins 6 mois. L’évolution est lente : normalement nous devions aller une fois par semaine à l’hôpital et nous y allons trois fois par semaine Rien qu’avec les hospitalisations nous en sommes à ± 75000 francs auxquels il faut ajouter les frais de déplacement vers Bruxelles (± 300 frs par jour pendant 6 mois). Nous sommes à 4 sur un seul salaire. Notre logement est humide et nous devons déménager. Heureusement nous avons trouvé une maison sociale, mais nous devons économiser pour louer un camion. Nous avons reçu la dernière facture d’A. concernant l’autogreffe : celle-ci s’élève à 26 276 frs. Je vais essayer de payer par mois car je ne peux réunir une telle somme. De plus il nous arrive une blague. Il y a trois ans mon mari habitait seul. Deux personnes ont repris le bail, le propriétaire était d’accord. Ces personnes n’ont pas payé leur loyer pendant 6 mois et le propriétaire nous réclame les 36 000 francs. Nous nous sommes renseignés auprès d’un avocat : le conseil a été gratuit mais nous avons dû payer et nous pouvons introduire un recours contre ces personnes, mais nous n’avons pas d’argent et de plus elles sont insolvables …bref cela nous a coûté cher alors que nous n’avons rien fait de mal. Je vous supplie de prendre ma demande en considération et je vous promets que c’est la dernière fois que nous vous sollicitons. Quelle que soit votre décision nous vous remercions pour tout ce que vous avez fait pour nous.

La famille d’A.

La situation décrite n’est pas unique … mais notre caisse n’est pas énorme et nous devons limiter notre aide. Le graphique présente l’évolution sur 7 ans (depuis 1992) des aides aux malades, des dons et des bénéfices d’activités. Les cinq premières années de la Fondation, nous aidions 7 à 8 familles par année en fonction de leurs besoins réels : en moyenne nous accordions des aides de près de 90 000 francs par dossier. En 1997 ce sont 19 familles qui nous ont contactés. Notre aide moyenne s’est maintenue au même niveau. Cette année nous avons répondu à 21 demandes. Nous avons été forcés de réduire notre aide et la moyenne accordée est tombée à 49 000 francs. Et pourtant les dons privés et les activités se maintiennent à des niveaux constants A l’impossible nul n’est tenu... mais plus que jamais notre aide n’est possible qu’avec le soutien de tous …

Merci à tous de faire en sorte que notre aide se poursuive.

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Les activités organisées au profit de l’association.

Début juillet, a été mis sur pied un Karaoke, l’ambiance fut formidable, grâce à Christian Grün (animateur bénévole : merci) et malgré le peu de public. 7 320 francs ont été récoltés comme bénéfice auxquels il faut ajouter les 12 000 francs de sponsoring du carnet publicitaire.

 

A Malonne, à l’Institut St Berthuin, la classe de 2C avait organisé en mars un concert classique afin de financer le projet de classe, l’excédent (13 119 francs ) a été mis à la disposition des malades par les élèves.

 

Comme chaque année au mois de juin les olympiades sont organisées dans la commune d’Eghezée pour la braderie. Et à chaque fois les 700 jeunes et les 120 bénévoles versent une part à la fondation : ce sont 40 000 francs qui sont arrivés chez nous.

 

Le comité Eghezée-Vie, créé en 1991 suite aux témoignages d’Anne-Marie, nous a, une nouvelle fois, fait don d’une somme de 50 000 francs : c’est une reconnaissance à l’action qu’elle a initiée et que nous voulons poursuivre.

 

Olivier est un jeune malade et comme chaque fois que la maladie fait son entrée dans un milieu, la famille et l’entourage se mobilise pour aider la famille. Les parents ont voulu qu’une activité soit organisée aussi au profit d’autres malades. Les bénéfices d’un souper organisé à Vedrin en juin ont été remis à notre fondation. 86 140 fois merci pour cette somme.

 

Marie-Louise et Adelin ont fêté leurs noces d’or. Ils ont demandé à leurs amis de faire un cadeau à la fondation : plus de 30 000 francs ont été versé sur notre compte. Félicitations et encore beaucoup d’années de bonheur à tous les deux.

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Au revoir Pascal

Malgré les progrès de la médecine, il faut accepter que parfois le combat mené par le malade, sa famille et son entourage se termine par une défaite. Ceux qui restent se retrouvent avec plein de questions sans réponses. Jules, Lübna et Jean-Luc sont trois malades que nous avons aidés. Ils ont quitté leurs proches.

Pascal connaissait notre association mais lui et sa famille ne demandaient pas d’aide, en estimant que d’autres en auraient plus besoin. A son décès, son épouse a demandé que ses amis aident l’association. Plus de 31 000 francs seront ainsi reversés à d’autres malades. En hommage à Pascal (qui était éducateur dans une école) nous reproduisons le texte qu’Isabelle, une collègue, a prononcé lors de son enterrement. ,

Pascal,

Te dire au revoir n'est pas chose aisée.

J'ai pas intérêt à dire trop de conneries … J't'entends déjà me rembarrer …

Ni à te pondre des phrases toutes faites, des lieux communs …, t'aurais pas du tout apprécié.

Mais tu m'connais, je n'sais pas m'taire et toi, t'as toujours su écouter.

Ecouter les élèves, surtout en difficulté.

Les soutenir dans leurs projets, dans leurs combats, dans leurs idées, et te porter garant du bon déroulement de leurs soirées.

Les aider, les aimer et toujours les valoriser et crier haut et fort que " les satcheux d'pétards ", faut pas les condamner,

au risque de choquer, mais ça, tu t'en foutais !

Ecouter les collègues, les encourager, les accompagner lors d'un voyage à Paris, d'un barbecue dans la cour de la ferme,

d'une excursion.

T'engager dans nos combats, dans nos manifs, alors que t'avais rien à y gagner.

Quoique … on est toujours gagnant quand on passe ensemble de bons moments.

Quand entre deux manifs, on déguste une bonne assiette de saumon irlandais, servie dans un bistrot tenu par un mec un peu fêlé.

Quand le cortège se disloque, qu'on s'enfile deux ou trois bières au piano-bar pour remonter ensuite péniblement la rue de fer …

Et puis tous les autres moments où, selon les affinités, chacun de nous a pu te rencontrer.

En ce qui me concerne, ils furent nombreux.

Je vais faire du " mobing ", nouveau mot appris à la dernière journée pédagogique et que je n'ai pas eu le temps de t'expliquer …

Mais c'est pas grave, ils ne seront pas fâchés que je parle d'une crémaillère bien arrosée, de mes 31 ans et de " Ray Ban " égarées, d'une bonne bouteille millésimée, d'une baignoire que tu devais m'installer et d'la musique qu'on se f'sait écouter.

J'te parlais jazz et variété, Fugain et Brel et tu m'parlais hard rock, guitare et Léo Ferré.

T'as jamais voulu que j'aille t'écouter, tu disais qu'j'allais pas aimer.

Même à l'hôpital, on s'échangeait des CD, qu'on écoutait en sourdine en dégustant une tasse de thé. Jasmin ou Earl Grey,

c'est tellement mieux que leur infecte café.

Je ressortais souvent de ta chambre plus gaie que j'n'y étais entrée, car tu m'avais sorti une de tes répliques déconcertantes, une de tes expressions préférées. On avait parlé école, musique et projets …

Voilà … tout ça va bien me manquer !

Et bien que tu l'aimais, permets-moi de te dire que Léo Ferré n'a pas raison …

" Avec le temps, tout ne s'en va pas

On n'oublie ni le visage, ni la voix

L'autre qu'on devinait au détour d'un regard

Entre les mots, entre les lignes

Ce n'est pas vrai qu'il s'évanouit

Et les plus chouettes souvenirs auront toujours d'la gueule. "

Et là où tu vas, où que ce soit

Tu trouveras une guitare, fais la chanter pour nous

Tu trouveras une cour à arpenter

Chaussé de tes Santiags, fais les claquer pour nous

" Adieu Pascal, on t'aimait bien

C'est dur de mourir au printemps

Mais tu peux partir aux fleurs la paix dans l'âme

Car vu qu'on est tous tes amis

On prendra soin d'tes filles et d'ta femme. "

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