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Face à la maladie, un combat de tous les instants ! Comment s'en sortir psychologiquement?

En octobre 2001, Jean-Marie fait le bilan de 10 ans d'aide aux malades. Retrouvez cela dans le périodique 18, en version pdf

Comme toute sa famille, j'ai été personnellement éprouvé pendant près de neuf ans durant le combat d'Anne-Marie. Par ailleurs, ma fonction de responsable de l'accompagnement psycho-social d'enfants et de leurs parents en situation de crise me confronte quotidiennement à l'effet psychologique des réalités dramatiques de l'existence sur les personnes et leurs possibilités d'évolution ultérieure. Dès lors, j'ai souhaité mettre mon expérience et mes connaissances professionnelles au service des malades et de leur famille qui en feraient la demande à la Fondation Anne-Marie NIHOUL. Il s'agit pour moi de donner ici un premier aperçu des réalités rencontrées dans ce cadre et un écho de la réponse que nous leur apportons lorsque le malade, sa famille et moi-même , nous y réfléchissons.

La plupart des témoignages concordent : lorsqu'on leur a annoncé qu'ils étaient atteints d'une maladie mortelle grave, ils ont ressenti en leur for intérieur cet effet bouleversant et inattendu à l'image d'un brusque coup de tonnerre dans un ciel sans nuages. Ainsi foudroyé par la maladie, ils ont réalisé combien ils étaient peu préparés à la vivre un jour ; ce côté sournois et inattendu s'en trouve accentué et augmente le désarroi dans lequel les personnes sont brusquement plongées. Certes chacun sait qu'en naissant, la mort fait partie de sa vie. Mais y être confronté de cette façon est à la limite du supportable. Et comment l'expliquer à un enfant à l'orée de sa vie ?

Jusque là perspective inéluctable, mais surtout voulue lointaine, la mort s'affirme dorénavant au grand jour sur le terrain de la maladie. Elle s'impose comme une préoccupation de tous les instants non seulement au malade dont les souffrances physiques le mettent en tensions psychologiques mais également à tout son entourage. Cette brusque confrontation avec la mort provoque un désordre intérieur douloureux sur lequel le malade se sent avoir peu de prise dans les premiers moments. Un sentiment d'impuissance l'envahit en s'engageant dans ce qui lui apparaît un combat à armes inégales contre un ennemi invisible et mal identifié.

Pour se défendre de cette attaque dans son corps, le malade se tourne vers la médecine. Il en reçoit plus qu'une identification de l'ennemi à combattre, bénéficiant en outre du traitement thérapeutique le mieux approprié pour en sortir vainqueur. Le bras de fer est engagé et le rapport de force peut se rééquilibrer : l'équipe médicale devient un allié de poids indispensable dans la lutte personnelle du malade et lui faire confiance consolide ce fait.

Toutefois, aussi probante soit elle, la réponse médicale ne suffit pas à calmer entièrement le désarroi intérieur du malade. Réduit à un état de faiblesse, il est renvoyé constamment à toutes ses parties les plus faibles ne percevant plus ses forces restées cependant intactes : l'harmonie intrapsychique est rompue. Des réactions de repli sur soi peuvent naturellement apparaître chez certains, ce qui les fragilise davantage et induit un isolement au moment où l'apport de l'extérieur (l'entourage proche par exemple) leur est nécessaire.

Cela est plus facile à dire qu'à faire. En effet, il est aussi difficile pour une personne atteinte de maladie grave d'exprimer cet état de souffrance psychologique qu'il l'est pour son entourage de l'entendre et de le vivre à ses côtés tout aussi impuissant. Un mur d'incompréhension réciproque peut parfois se construire également petit à petit et accroître chez le malade le sentiment d'être seul face à son drame existentiel. Mes propos se veulent prudents et des généralisations hâtives trahissent la réalité de beaucoup. Par exemple, les réactions sont différentes selon que le malade est un enfant, un adolescent ou un adulte ; le père d'un malade, sa mère, son enfant, son frère, sa soeur ou son conjoint souffrent également chacun de manière singulière. Nous pourrons revenir sur ces différences individuelles dans un autre article. Tous se posent la même question lancinante quelle que soit la place tenue dans le drame qui se joue et dont ils sont les acteurs principaux : "Comment s'en sortir ?"

Il n'existe pas une seule réponse satisfaisante pour tous mais des réponses individuelles qui exigent pour se trouver des trésors de créativité personnelle. C'est ici que l'aide psycho-sociale trouve son sens. Sans cette aide d'un tiers moins impliqué émotionnellement, la recherche des moyens de s'en sortir psychologiquement est plus laborieuse. Les efforts demeurent personnels et quotidiens. Le résultat de ceux-ci restera limité, n'y trouvant pas le total apaisement escompté que seule la guérison peut apporter.

La situation peut paraître dans certains cas encore plus lourde à porter lorsqu'il s'agit aussi d'affronter l'approche parfois maladroite qu'en fait la famille élargie (beaux-frères, belles-soeurs, oncles, tantes,...) ou l'entourage social (collègues, amis,...). Comment trouver les mots justes pour leur faire comprendre l'ampleur du fardeau porté alors que soi-même il est si difficile de l'assumer ? Afficher un optimisme exagéré se veut un encouragement du bien portant auprès du malade. Pourquoi celui-ci ne s'en trouve-t-il pas gratifié d'un meilleur moral dès lors ? Le malade connaît la gravité de sa situation. Lui assurer inconsidérément que "tout ira bien", c'est ressenti par le malade comme un refus de le reconnaître et de l'accepter dans son nouvel état de "mal portant". Ce qui se voulait manifestation de bienveillance au profit du malade n'est pas toujours reçue comme telle par lui ; il a d'abord besoin d'être entendu avec sa peur face à l'issue incertaine et peut-être fatale de sa maladie sans que s'encourent ceux qui l'écoutent. Eux-mêmes, apeurés par ces cris de révolte, peuvent s'en trouver émus et bouleversés tel qu'ils ne soient plus en mesure de s'impliquer dans la situation sans en être à leur tour déstabilisés. Une réaction humaine fréquente est pour beaucoup de chercher à retrouver leur assurance personnelle dans un discours lénitif adressé au malade alors qu'inconsciemment ils visent à calmer avant tout leurs propres angoisses.

Personne n'est vraiment coupable de ne pas avoir la maîtrise de ses émotions traduites par des attitudes et des paroles qui, mal à propos, aggravent l'incidence psychologique de la maladie sur l'état de la personne qu'on cherche à soulager. Chacun est par contre libre de venir en aide à une personne en souffrance qui lui tient à coeur et il est à ce titre responsable de son choix. Cette responsabilité implique de réfléchir à la manière adéquate de l'aider sur le plan psychologique, le terrain médical ne relevant pas de sa compétence. Mener cette réflexion avec les malades, leur entourage familial et social est une préoccupation constante de la Fondation Anne-Marie NIHOUL, tout autant que le souci de fournir l'aide financière demandée. Cette démarche est difficile à réaliser et s'articule autour de plusieurs axes dont par exemple les suivants : mettre des mots simples sur des réalités intérieures complexes dont la seule évocation suscite la peur, apprendre à vivre avec la maladie et non contre elle, la relativiser en la considérant comme une composante importante et non centrale de sa vie à un moment donné de son histoire personnelle. Il s'agit en quelque sorte de faire le pari de la vie par le recours aux ressources vitales personnelles restées intactes. Etre aidé à retrouver un équilibre psychique après un choc déstabilisant est le meilleur service qui puisse être rendu à un corps malade, partie d'un tout devenu ainsi mieux réceptif aux traitements médicaux et doté de meilleures chances de guérison plus assurée.

Jean-Marie NIHOUL, administrateur, responsable du suivi psychologique des familles.

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